Gêmeas com doença rara dizem que estão se transformando em pedra

Fev 01, 2022 by apost team

Existem muitas coisas que as pessoas saudáveis são capazes tomar como certas. Uma delas é a capacidade de se locomover livremente e sem dor. Para as gêmeas Zoe e Lucy Fretwell, tarefas como se vestir pela manhã e se maquiar podem levar horas e causar desconforto. Isto porque as gêmeas vivem com fibrodisplasia ossificante progressiva ou FOP. Esta doença faz com que o tecido muscular danificado volte a crescer como osso, causando a perda da mobilidade nessas áreas. As gêmeas são da Irlanda do Norte e compararam a sensação de serem transformadas em pedra.

Esta condição é causada por uma mutação do gene ACVR1 e afeta cerca de 800 pessoas em todo o mundo. Lucy e Zoe são um dos três conjuntos de gêmeos a desenvolver o distúrbio. A FOP geralmente é diagnosticada antes dos pacientes completarem 10 anos de idade, mas a maioria das pessoas nasce com dedos dos pés grandes e malformados ou protuberâncias óssea nas articulações. As manifestações são geralmente causadas por traumas ou danos aos tecidos e articulações, mas também podem acontecer espontaneamente.

Em 2017, Lucy já tinha mais mobilidade que sua irmã Zoe, e ambas as gêmeas estavam passando por teste clínico para um novo medicamento que parecia promissor. A expectativa de vida média para pessoas com FOP é de 40 anos de idade. O caso mais popular do distúrbio foi o de Harry Eastlack, que faleceu em 1973 sem nunca ter conhecido outra pessoa com FOP. Seu corpo inteiro foi ossificado e, no momento de sua morte, ele só conseguia mexer os lábios. Eastlack doou seu corpo à ciência, e seu esqueleto está agora em exposição no Museu Mütter, na Filadélfia.

Continue lendo para conhecer melhor as gêmeas e suas experiências com a FOP.

Lucy compartilhou que quando ela e Zoe eram crianças, seus pais tinham tentado manter o diagnóstico em segredo. Ela disse: "Quando nós fomos diagnosticadas, nossos pais tentaram esconder isso de nós. Eles apenas insistiram que nós fôssemos muito cuidadosas. A gente não podia andar de bicicleta, andar de patins ou ter aulas de educação física para não nos ferir".

Um dia Zoe estava brincando em uma scooter quando criança e caiu, e quebrou a perna. "Depois que eu quebrei minha perna, eu tive que usar uma cadeira de rodas. Eu odiava e isso resultou em muitas discussões com meus pais. Mas, felizmente, todos sempre nos apoiaram muito e nunca tivemos comentários desagradáveis na escola," ela compartilhou.

Viver com a FOP não impediu que as gêmeas tivessem uma vida plena. Zoe conseguiu conhecer seu marido online. Ela disse: "Mike é uma pessoa altruísta, e ele sempre me coloca em primeiro lugar. Ele entende que eu fico frustrada quando gasto hora para me vestir de manhã, e ele nunca reclama".

De acordo com o New York Post, para seu casamento em 2012, Zoe até decidiu caminhar pelo corredor ao invés de usar sua cadeira de rodas. Ela disse:

"Só porque eu tenho uma deficiência, não significava que eu não podia aproveitar o dia mais feliz da minha vida".

Lucy também se casou, coincidentemente, com um homem chamado Michael. Ela estava realmente animada com as notícias, como ela disse ao New York Post em 2017:

"Quando Michael me propôs enquanto estávamos de férias no ano passado, eu fiquei extasiada. Nós vamos nos casar em julho de 2018 e eu já tenho tudo planejado".

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No entanto, mesmo com esta felicidade, os desafios da FOP ainda podem derrubá-la. Lucy explicou:

"É difícil permanecer positiva, mas ajuda ter outra pessoa passando pelo mesmo que você".

Quando se trata das irmãs pensarem em começar suas próprias famílias e ter filhos, a decisão é mais complicada do que muitos podem pensar. Zoe disse:

"Mike e eu adoraríamos começar uma família, mas há uma chance de 50/50 de passar o FOP para o meu filho. Ele prefere que eu esteja viva e saudável do que ter uma esposa e um filho doentes".

Mesmo que as irmãs não pensem que terão filhos próprios, elas não estão contando com outras opções. Lucy disse:

"Eu adoraria crianças um dia, mas não é uma opção no momento. Nós definitivamente consideraríamos a adoção depois de nos casarmos"

Zoe disse ao Truly que a condição faz "seu corpo ficar congelado, como uma estátua", enquanto Lucy disse: "O FOP é muito imprevisível, então tudo o que podemos fazer é amar a vida e viver a vida".

Lucy também explicou que apesar do fato de ela e sua irmã serem gêmeas, elas têm diferentes níveis de dificuldade com sua condição. Lucy admitiu:

"Às vezes eu me sinto culpada por ter mais mobilidade do que Zoe. Nós nos apoiamos mutuamente através dos dias ruins e também nos juntamos a um grupo de conscientização para conhecer outras pessoas com FOP. Isso ajuda a passar tempo com outros que sofrem, porque todos sabem o que você está passando. Zoe e eu sempre teremos uma à outra e nunca deixaremos nossa condição nos parar".

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