"Goedenacht, mijn liefste": de laatste woorden van Robin Williams voor zijn vrouw voordat hij stierf.

Dec 27, 2019

Tranen van het lachen werden plotseling tranen van verdriet op de dag dat Amerika een van de meest briljante komieken en acteurs verloor. Toen Robin Williams in 2014 zelfmoord pleegde, kregen veel mensen, waaronder zijn vrouw, een depressie. We hebben sindsdien geleerd dat dit hartverscheurende verlies veel meer betekende.

Susan Schneider Williams bracht in eerste instantie een verklaring uit in de hoop dat de focus ervan zou liggen op de vreugde die hij miljoenen mensen bracht toen hij nog leefde, in plaats van op zijn dood. Vandaag de dag ligt die focus op het bewust maken van de dader achter de dood van haar man.

Het zou oktober 2015 zijn voordat Susan haar eerste interview zou geven. In dat ABC-interview vertelde ze, nogal emotioneel, over wat Robin Williams echt doodde en over hun laatste momenten samen.

De omstandigheden blijken veel verder te gaan dan een enkelvoudig facet van depressie. Niemand, ook Williams niet, wist de naam voor de neurologische problemen die zich in zijn hersenen afspeelden.

In 2016 schreef Susan een speciaal redactioneel artikel, getiteld The Terrorist Inside My Husband's Brain. Haar hoop was dat het een verschil zou maken in de wereld van de hersenziekte. Het is nu meer dan vijf jaar geleden dat Williams stierf, en Susan heeft ons allemaal een vollediger beeld gegeven van het hoe en waarom en de lijdensweg die leidde tot zijn laatste momenten in het leven.

Williams had in het jaar voor zijn dood met een aantal symptomen geworsteld. Symptomen zoals moeilijkheden met het plassen, stress, brandend maagzuur, maagpijn, slapeloosheid en een linkshandige trilling die kwam en ging en varieerde in intensiteit. Deze symptomen, gecombineerd met grote angsten en waanideeën deden haar af en toe afvragen of hij een hypochonder was.

Wat volgde waren testen en nog meer testen, die allemaal negatief waren. Psychotherapie en anti-psychotische medicijnen werden gegeven als behandeling, maar zijn neurologische symptomen verergerden zelfs, volgens Susans artikel in de Neurologie.

Tijdens het filmen van Night at the Museum 3, worstelde Williams met het herinneren van zijn tekst en kon hij zijn angst niet onder controle krijgen. Susan beschreef hoe Williams gewoonweg niet in staat was om haar te geloven toen ze hem probeerde gerust te stellen, wat eigenlijk nooit eerder gebeurde in hun zevenjarige relatie. De twee deelden een huwelijk dat ze beschreef als "de beste liefde waar ze ooit van gedroomd heeft."

Ze zegt dat Williams zou zeggen dat hij gewoon zijn hersenen "heropgestart" wilde hebben. Hij was zich ervan bewust dat hij zijn verstand aan het verliezen was. Hij voelde het, maar hij was machteloos en kon het niet stoppen.

Dokters voerden elke denkbare test uit. maar alle resultaten bleken negatief. Zijn cortisolniveaus waren het enige wat afwijkend was. Ongeveer drie maanden voor zijn dood werd bij Williams eindelijk de diagnose Parkinson gesteld. Zoals Susan later zou leren, was deze diagnose slechts het topje van de ijsberg, staat verder in Susans artikel.

In de volgende drie maanden heeft Robin zich toegelegd op de behandeling van Parkinson met verschillende therapieën en trainingen die worden aanbevolen door vooraanstaande specialisten op dit gebied. Zijn symptomen verminderden niet.

Susan beschreef hoe Williams in een achtbaan belandde, het ene moment was hij zijn briljante, grappige zelf en het andere moment was hij heel erg verward. Zijn redeneren en functioneren namen gestaag af. Hij was moe, en zowel man als vrouw hadden het gevoel dat ze verdronken in de symptomen.

Het weekend voordat Williams stierf, was Susan hoopvol. Ze hadden genoten van een mooie zaterdag, waarop ze al hun favoriete dingen deden. Zondagavond eindigde met een "Goodnight, my love" voor het slapen gaan. Susan had nooit gedacht dat dat hun laatste woorden zouden zijn, zo staat in het artikel van Susan.

Het zou drie maanden duren voordat Susan er achter zou komen waarom het gebeurde, dankzij het autopsiereport. Williams leed aan alle symptomen (meer dan 40) van Lewy-Body-Dementie (LBD.) De ziekte is de tweede meest voorkomende oorzaak van dementie, na de ziekte van Alzheimer. Williams' 'diffusie', of ernst, van LBD werd geïdentificeerd als een van de ergste ooit waargenomen.

Susan voelde dat Williams' medische team dicht bij een LBD diagnose was, maar ze vraagt zich toch af wat voor verschil het zou hebben gemaakt. Het is immers ongeneeslijk, hij had misschien nog drie maanden te leven, en die tijd had hij waarschijnlijk onder toezicht moeten staan. Zou het alleen de ondraaglijke lijdensweg geïntensiveerd hebben?

Susan is gericht op het leren van alles wat er te weten en te doen is over LBD. Hierdoor werd ze in plaats van enkel een weduwe ook iemand die opkomt voor mensen met LBD en dit zorgde ervoor dat ze in de Raad van Bestuur van de American Brain Foundation belandde. Haar hoop is dat het delen van hun lijdensweg betekenisvolle actie voor hersenaandoeningen en -kuren kan stimuleren .

Heb jij al eens gehoord van LBD of ben je geraakt door de benarde toestand van iemand met een hersenziekte? Vertel ons jouw verhalen of gedachten in de reacties, en vergeet niet om dit verhaal te delen met anderen om een bewustzijn te creëren, zoals Susan het zou willen.