12-jarige heeft zeldzame, onomkeerbare aandoening waardoor zijn lichaam langzaam in steen verandert

Aug 05, 2019

Doorheen de geschiedenis werden er vele stenen beelden en beeldhouwwerken gemaakt van beroemde mensen. Dit is een ultiem betoon van respect of bewondering. Maar het is heel onwaarschijnlijk dat iemand letterlijk dit stenen beeld zou willen zijn. Dat is wat nu bij 12-jarige Jaiden Rogers gebeurt. En terwijl dit allemaal gebeurt, vecht zijn moeder tegen haar eigen gezondheidsproblemen.

Er is geen ouder die zijn of haar kind wil overleven. Dit is een onvoorstelbare pijn die nergens mee vergeleken kan worden. Natalie en Tim Rogers uit Alamosa, Colorado, hebben dagelijks met deze angst te maken terwijl ze toekijken hoe hun zoon Jaiden voor zijn leven vecht tegen een ziekte die zijn huid in steen verandert.

Jaiden werd geboren als kind van een tienermoeder. Hij was pas twee toen werd besloten dat zijn oorspronkelijke gezin niet langer voor hem kon zorgen. Natalie en Tim Rogers hebben hem toen geadopteerd. Jaiden had niet zoveel sociale en communicatieve vaardigheden, en kreeg de diagnose van autisme toen hij vijf jaar was. De familie Rogers heeft hem geleerd te praten, te spelen en te communiceren. Ze wilden de kracht van het gezin voortdurend groter maken.

Maar hun gevecht tegen zijn gezondheid was nog lang niet voorbij.

Jaiden was zes jaar oud toen zijn vader Tim een verhard deel op Jaidens been ontdekte. De familie Rogers moest tot 2013 wachten tot hij na een biopsie de diagnose van Stijve-huidsyndroom kreeg. Tim omschrijft het als een erg verwarrende periode. Hij vertelde dat ze het gebrek aan antwoorden niet konden geloven, en niet in staat waren iemand anders te vinden met deze aandoening.

Het gezin Rogers kreeg nog meer klappen te verwerken. In 2016 kreeg Natalie de diagnose van Friedreich's Ataxia. Dit veroorzaakt progressieve zenuwschade, die tot hartziekten, scoliose, diabetes en de dood kan leiden.

Er zijn maar een paar dozijn mensen die de diagnose van stijve-huidsyndroom hebben gekregen sinds het in 1971 voor het eerst werd vermeld, en daarmee is het een van de meest zeldzame aandoeningen die er bestaat. Jaiden is een van die paar mensen.

Er is geen genezing. De aandoening zorgt ervoor dat de huid onomkeerbaar verhard raakt. Natalie omschrijft de huid van Jaiden als het aanraken van steen of het tikken op een keukenblad. De ziekte verspreidde zich snel van Jaidens been naar zijn rug, buik en heupen. Het resultaat is een enorme pijn aan de spieren en gewrichten, waardoor Jaiden zware pijnstillers moet nemen. Hij slaapt vaak 18 uur per dag.

Nu verspreidt de verharding naar zijn borst. Het resultaat is een restrictie aan zijn luchtwegen en moeite met ademen terwijl de aandoening zijn long- en borstholten verhardt. Dit soort verhardingen die orgaanfuncties beperken, maakt de aandoening zo dodelijk.

De familie Rogers heeft drie hypotheken op hun huis genomen en Tims pensioen uitgeput om Jaidens aandoening te behandelen. Toen ze er financieel niet meer uitkwamen, hebben ze een pagina op GoFundMe opgezet om Jaidens prijzige behandeling te blijven voortzetten.

Het kost de familie uren om bij de dokters van Jaiden in het Kinderziekenhuis in Denver, Colorado te komen. Ze maken het ritje iedere maand en blijven daar meerdere dagen voor afspraken met de dokters. Omdat de effecten van de aandoening onomkeerbaar zijn, is het doel om de progressie tegen te houden of ten minste te vertragen. Jaiden krijgt chemotherapie, en tot nu toe werkt dat om de ziekte een beetje te vertragen.

Ondanks alle onzekerheid, de slechte gezondheid van Natalie en de uitputting van al hun persoonlijke financiën, blijven Natalie en Tim hopen op een genezing, en zijn ze vastberaden om Jaiden een toekomst te geven.

Het gezin kan alle steun gebruiken en alle hulp om informatie over de ziekte te verspreiden. Heb jij van stijve huidsyndroom gehoord? Wist jij van de problemen van dit gezin hiermee? Heb je vragen, advies of bemoedigende woorden die je zou willen bieden? Voel je vrij om een reactie achter te laten.