Dodicenne affronta una malattia rara e irreversibile che sta trasformando lentamente il suo corpo in pietra

Lug 20, 2019

Le statue di pietra e le sculture sono state create a immagine e somiglianza di molte persone famose della storia. È una dimostrazione definitiva di rispetto e ammirazione. Tuttavia, è molto improbabile che una persona voglia diventare letteralmente una statua di pietra, che è la cosa che sta succedendo al dodicenne Jaiden Rogers. Come se non bastasse, anche sua madre sta affrontando i propri problemi di salute.

Nessun genitore vorrebbe vivere più a lungo del proprio figlio. È un dolore inimmaginabile che non ha paragoni. Natalie e Tim Rogers di Alamosa, in Colorado, affrontano questa paura ogni singolo giorno mentre guardano loro figlio, Jaiden, lottare per sopravvivere contro una malattia che fa diventare la pelle dura come la pietra.

Jaiden è nato quando sua madre era ancora un'adolescente. Aveva solo due anni quando è stato deciso che la sua famiglia non poteva più prendersi cura di lui. A quel punto, Natalie e Tim Rogers si sono fatti avanti e hanno deciso di adottarlo. Jaiden non riusciva a comunicare e a socializzare e, una volta raggiunti i 5 anni di età, gli è stato diagnosticato l'autismo. La famiglia Rogers si è dedicata anima e corpo a insegnargli a parlare, giocare e comunicare. La loro attenzione era concentrata principalmente sul rafforzare l'unità della loro famiglia.

Tuttavia, le battaglie per la loro salute erano ben lontane dal vedere la fine.

Quando Jaiden aveva 6 anni, Tim ha notato un punto indurito sulla coscia del bambino. La famiglia Rogers ha dovuto aspettare fino al 2013 per ottenere una diagnosi di distrofia fasciale congenita da una biopsia. Tim lo ha descritto come un momento molto confuso e ha detto che non potevano credere a una mancanza di risposte del genere e che non fossero in grado di trovare qualcun altro con la stessa malattia.

Le cattive notizie non erano ancora finite per la famiglia Rogers. Nel 2016, a Natalie è stata diagnosticata l'atassia di Friedreich, che causa un danno progressivo del sistema nervoso che può portare a malattie del cuore, scoliosi, diabete e morte.

Solo a una trentina di persone è stata diagnosticata la distrofia fasciale congenita sin dal momento della sua scoperta nel 1971, rendendola una delle malattie più rare di sempre. Jaiden è una di queste persone.

Non c'è cura. La malattia causa un indurimento irreversibile del corpo. Natalie ha descritto che la pelle di Jaiden sembrava come quando si tocca una pietra o si tira un colpetto a un tavolo. La malattia si è diffusa velocemente dalla coscia di Jaiden alla schiena, allo stomaco e ai fianchi. Il risultato è un tremendo dolore muscolare e articolare che richiede molti antidolorifici. Spesso dorme fino a 18 ore al giorno.

Adesso, quest'indurimento si sta diffondendo al petto. Il risultato sarà una limitazione per quanto riguarda le vie respiratorie e, di conseguenza, una difficoltà sempre maggiore nel respirare come la malattia indurirà i suoi polmoni e la cavità toracica. La mortalità di questa malattia è dovuta, appunto, all'indurimento che limita le funzioni degli organi.

La famiglia Rogers ha dovuto chiedere tre ipoteche sulla casa e ha completamente esaurito la pensione di Tim per affrontare la malattia di Jaiden. Giunti al loro limite, hanno creato una pagina GoFundMe per continuare ad affrontare le spese mediche di Jaiden.

Ci vogliono quattro ore per far sì che la famiglia di Jaiden arrivi al Children Hospital di Denver, in Colorado. Fanno questo viaggio una volta al mese e rimangono diversi giorni per consultarsi con i dottori. Dato che gli effetti della malattia sono irreversibili, l'obiettivo è di fermarne o, almeno, rallentarne l'avanzamento. Jaiden sta facendo la chemioterapia e, finora, sta avendo qualche effetto in qualche modo, rallentando l'avanzamento della malattia.

Nonostante le incertezze, le condizioni di salute di Natalie e l'aver esaurito tutte le loro finanze personali, Natalie e Tim sono speranzosi di trovare una cura e si sono impegnati per dare a Jaiden un futuro.

A questa famiglia potrebbe certamente servire tutto il sostegno possibile e ogni piccolo sforzo per sensibilizzare la gente. Hai mai sentito parlare di distrofia fasciale congenita? Sapevi delle difficoltà che questa famiglia sta affrontando? Hai delle domande, dei consigli o delle semplici parole di incoraggiamento che vorresti dare? Sentiti libero di lasciare un commento.