Des jumelles identiques nées toutes les deux avec une trisomie 21. Une chance sur un million

Fév 26, 2022 by apost team

Lorsqu'elles attendent l'arrivée d'un nouveau bébé, la plupart des familles se demandent simplement si leurs enfants seront en bonne santé. Pour cette raison, tout le monde ne choisit pas de se soumettre à un dépistage génétique avant la naissance du bébé. Justin Ackerman et Stephanie Combs de Jacksonville, en Floride, ont accueilli des jumelles dans le monde deux mois avant la date prévue, le 12 mai 2021. Ils savaient qu'un de leurs bébés pouvait avoir une maladie génétique, mais ont choisi de ne pas faire les tests supplémentaires malgré tout. Les petites filles Mckenli et Kennadi Ackerman sont toutes deux nées avec le syndrome de Down, ce qui est d'une chance sur un million.

Les statistiques sur le nombre de bébés nés avec le syndrome de Down indiquent que la probabilité que les deux jumelles développent la maladie est extrêmement faible. Si les parents ont été choqués par la nouvelle, ils étaient encore plus ravis que leurs deux filles soient en bonne santé et heureuses. Comme elles sont nées tôt, les jumelles ont dû passer plus de temps à l'hôpital. C'était donc très spécial de les voir rentrer à la maison avec leur maman et leur papa.

Le syndrome de Down est également appelé trisomie 21 car la maladie génétique est causée par la présence d'une partie, ou de la totalité de la troisième copie du chromosome 21. La vie des personnes atteintes du syndrome de Down peut varier considérablement. Certains obtiennent leurs diplômes d'études secondaires, poursuivent des études supérieures et décident de trouver des emplois dans le monde du travail. Alors que d'autres ont besoin de plus d'aide pour les questions financières et juridiques à l'âge adulte. Des contrôles et des dépistages de santé réguliers sont recommandés pour les personnes atteintes du syndrome de Down tout au long de leur vie.

Continue à lire pour en savoir plus sur Mckenli et Kennadi, et savoir comment elles vont maintenant !

Chaque enfant est spécial, mais Mckenli et Kennadi sont en effet « rares ». La directrice médicale du centre de génétique Duran du Wolfson Children's Hospital à Jacksonville, en Floride, le Dr Pamela Trapane, a déclaré que le fait que les deux jumeaux soient nés avec le syndrome de Down est « extrêmement rare ».

Mckenli et Kennadi ont surpris tout le monde lorsqu'ils sont venus au monde. Le médecin a ajouté : « Sur 1 000 grossesses gémellaires, environ deux ont au moins un bébé atteint du trisomie 21. Cependant, la probabilité avant une grossesse qu'il s'agisse de jumeaux et que les deux jumeaux soient atteints du syndrome de Down est d'environ une sur 1 à 5 millions ».

Chacun réagit différemment aux nouvelles surprenantes, et c'était certainement le cas pour ces parents. Le mari de Combs, Ackerman, était « très ému » lorsqu'il a appris le diagnostic des jumelles, mais leur maman a dit qu'elle était « simplement heureuse qu'ils soient là ».

Combs et Ackerman ont été informés avant la naissance des bébés qu'il y avait de fortes chances que l'un d'entre eux soit atteint du syndrome de Down, mais ils ont tout de même décidé de ne pas faire le test génétique. La maman a déclaré : « Chaque rendez-vous (prénatal) où ils étaient présents a été une bénédiction pour moi ».

En janvier 2022, les bébés « franchissent des étapes comme aucune autre », selon Combs. Elles vont à la fois en kinésithérapie et en ergothérapie chaque semaine, et leur maman pense qu'elles sont proches de ramper .

Les jumelles sont toutes deux incroyablement adorables. Les deux filles se portent bien et leurs parents ne pourraient pas être plus heureux. Combs a aussi dit que les jumelles sont très différentes l'une de l'autre. Apparemment, Kennadi est un « rayon de soleil », tandis que Mckenli est une « diva totale ».

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Combs a parlé à News4Jax lorsque les jumelles avaient 5 mois en octobre 2021 et a répété : « C'est très rare ce qu'elles ont, mais elles sont mes petits bijoux ».

Combs a également expliqué que : « On les appelle des jumelles mono di, ce qui signifie qu'elles avaient chacune son propre sac, mais qu'elles partageaient le même placenta, ce qui signifie qu'elles allaient être identiques ». Elle a ajouté : « Les jumeaux mono di, comme c'est déjà très rare. Et puis tu rajoutes le syndrome de Down, c'est comme une personne sur 2 millions ».

En tant que mère, Combs avait aussi quelque chose d'important à dire sur ses filles et a rappelé à tous qu'elles ne sont pas différentes des autres bébés. « Elles ont des sentiments. Elles ont des cœurs qui battent. Elles savent comment parler. Elles savent comment faire les choses que tout le monde fait. Elles vont y arriver. Comme je l'ai dit, elles sont peut-être un peu en retard mais elles vont y arriver. J'ai appris que ces enfants sont des petites choses fougueuses et très heureuses », a expliqué la mère aimante.

Pour le mois de la sensibilisation au syndrome de Down, tout ce que Combs veut, c'est que les gens sachent que les enfants nés avec cette maladie ne sont pas inférieurs aux autres. « Ils sont comme nous. Je ne vais pas les traiter différemment parce qu'ils ont le syndrome de Down ».

Ce n'est pas facile d'élever un enfant que tu aimes profondément mais que le monde traite différemment simplement parce qu'il a une apparence différente. Les parents qui ont des enfants atteints de trisomie 21 savent que leurs enfants sont comme les autres, mais la vision négative sur cette maladie peut être difficile pour les familles.

Cependant, Combs et sa famille tentent de briser la stigmatisation et la négativité qui entourent l'éducation des enfants atteints de trisomie 21 grâce à leur chaîne TikTok. Nous souhaitons à ces magnifiques filles et à leur merveilleuse famille le meilleur pour leur avenir.

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