Gemelas con raro trastorno aseguran que se están convirtiendo en piedra

Feb 03, 2022 by apost team

Cuando gozamos de buena salud, hay muchas cosas que damos por sentadas. Una de ellas es la capacidad de movernos libremente, sin sentir dolor. Para las gemelas Zoe y Lucy Fretwell, tareas cotidianas como vestirse o maquillarse pueden acarrear serias molestias. Eso se debe a que padecen fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Este trastorno hace que el tejido muscular dañado vuelva a crecer en forma de hueso, y por consiguiente se pierde la movilidad en esas zonas. Las gemelas, que son de Irlanda del Norte, sienten que se están convirtiendo en piedra poco a poco.

Esta enfermedad se debe a una mutación del gen ACVR1, y afecta a unas 800 personas en todo el mundo. Lucy y Zoe son una de las tres parejas de gemelos que han desarrollado este trastorno. La FOP suele diagnosticarse antes de los 10 años, pero la mayoría de las personas nacen con los pulgares del pie malformados, o con bultos de hueso en las articulaciones. Los brotes suelen estar causados por un traumatismo o un daño en los tejidos y las articulaciones, pero también pueden aparecer de forma espontánea.

En 2017, Lucy tenía más movilidad que su hermana Zoe, y ambas estaban siendo sometidas al ensayo clínico de un nuevo medicamento que parecía prometedor. La esperanza de vida media de las personas con FOP es de 40 años. El caso más conocido de este trastorno fue el de Harry Eastlack, quien falleció en 1973 sin llegar a conocer a otra persona con FOP. Todo su cuerpo estaba osificado, y para el momento de su muerte solo podía mover los labios. Eastlack donó su cuerpo a la ciencia, y actualmente su esqueleto se encuentra expuesto en el Museo Mütter de Filadelfia (Estados Unodos).

Sigue leyendo para que conozcas más datos sobre la experiencia de estas gemelas con la FOP.

Lucy contó que, cuando ella y Zoe eran niñas, sus padres intentaron mantener su diagnóstico en secreto. Explicaron: "Cuando nos diagnosticaron, nuestros padres trataron de ocultárnoslo. Siempre nos insistían en que debíamos tener mucho cuidado. No nos dejaban montar en bicicleta, patinar o asistir a clases de educación física, porque nos podíamos lesionar".

Un día que Zoe estaba jugando con una patineta, se cayó y se rompió la pierna. "Después de la fractura, tuve que usar una silla de ruedas. Detestaba tener que hacerlo y empecé a discutir mucho con mis padres. Afortunadamente todo el mundo me apoyó, y nunca tuve que escuchar comentarios desagradables en el colegio", dijo la joven.

A pesar de todo, la FOP no ha impedido que las gemelas tengan una vida plena. Zoe conoció a su marido por Internet. Ella lo describió así: "Mike es una persona desinteresada, y siempre me pone en primer lugar. Me entiende cuando me tardo una hora en vestirme por la mañana, y nunca se queja".

La boda entre ambos se celebró en 2012, y según elNew York Post, Zoe decidió caminar hacia el altar en vez de usar su silla de ruedas. Dijo:

"Que tenga una discapacidad no significa que no pueda disfrutar del día más feliz de mi vida".

Curiosamente, Lucy también se casó con un hombre llamado Michael. Estaba muy emocionada, como se lo dijo al New York Post en 2017:

"Michael me propuso matrimonio cuando estábamos de vacaciones el año pasado, y me quedé extasiada. Nos casaremos en julio de 2018".

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Pero a pesar de toda esa felicidad, la FOP no deja de plantearles muchos desafíos a las gemelas. Lucy explicó:

"No es fácil mantener el optimismo, pero me alivia poder tener a otra persona que pasa por lo mismo que yo".

Cuando estas hermanas se ponen a pensar en la posibilidad de tener hijos y formar sus propias familias, la decisión es más complicada de lo que la gente cree. Zoe dijo:

"A Mike y a mí nos encantaría formar una familia, pero hay un 50% de probabilidades de que le transmita la FOP a mi hijo. Él prefiere que yo esté viva y sana que tener una mujer y un hijo enfermos".

Aunque las hermanas no creen que vayan a tener hijos propios, no descartan otras opciones. Lucy señaló:

"Me encantaría tener hijos algún día, pero de momento no es una opción. Definitivamente consideraríamos la posibilidad de adoptar después de casarnos".

Zoe le contó a Truly que la enfermedad hace que el cuerpo "se congele, como si uno fuera una estatua". En tanto, Lucy dijo lo siguiente sobre su condición: "La FOP es tan impredecible, que lo único que podemos hacer es amar la vida y vivir el presente".

Lucy también explicó que, a pesar de que ella y Zoe son gemelas, tienen diferentes niveles de dificultad con su enfermedad. Lucy admitió:

"A veces me siento culpable por tener más movilidad que Zoe. Nos apoyamos mutuamente en los días malos, y también nos hemos unido a un grupo de sensibilización, para conocer a otras personas con FOP. Compartir con otros enfermos nos ayuda mucho, porque ellos comprenden por lo que uno está pasando. Zoe y yo siempre nos tendremos la una a la otra, y nunca dejaremos que nuestra enfermedad nos frene".

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