Chico de 12 años se enfrenta a una rara e irreversible condición que lentamente convierte a su cuerpo en piedra

Jul 21, 2019

A lo largo de la historia, las estatuas y las esculturas de piedra se han hecho para representar a muchos personajes famosos. Es la más grande muestra de respeto o admiración. Sin embargo, nadie querría ser literalmente esa estatua de piedra, y esto es algo que le está ocurriendo a un chico de 12 años llamado Jaiden Rogers. Y mientras todo esto pasa, su madre está enfrentando sus propios temas de salud.

Ningún padre quiere enfrentarse con el hecho de ver morir a un hijo. Es un dolor inimaginable que no tiene comparación con nada. Natalie y Tim Rogers, quienes viven en Alamosa, Colorado, se enfrentan a diario con este miedo al ver a su hijo Jaiden luchar por su vida mientras experimenta una condición que convierte su piel en una capa dura como la roca.

Jaiden nació de una madre adolescente. Apenas tenía dos años cuando su familia biológica decidió que ya no podrían cuidar de él. Natelie y Tim Rogers aparecieron y lo adoptaron. A Jaiden le costaba comunicarse y también las interacciones sociales; eventualmente, a sus cinco años de edad, le diagnosticaron autismo. La familia Rogers se dedicó a enseñarle a hablar, jugar y comunicarse. Su enfoque estaba en fortalecer de forma continua su unión familiar.

Sin embargo, sus batallas por estar sanos estaban lejos de terminarse.

Jaiden tenía seis años cuando su papá, Tim, descubrió una zona endurecida en el muslo del chico. La familia Rogers tendría que esperar hasta el 2013 para obtener un diagnóstico de la piel endurecida a partir de una biopsia. Tim habla sobre estos momentos como una situación muy confusa y comenta que sencillamente no podían creer que no hubiera respuestas y que no pudieran ser capaces de encontrar a alguien con la misma condición.

La familia Rogers seguía recibiendo malas noticias. En 2016, Natalie fue diagnosticada con ataxia de Friedreich, lo cual causa un daño progresivo en el sistema nervioso que puede generar enfermedades del corazón, escoliosis, diabetes y la muerte.

Apenas una docena de personas han sido diagnosticadas con el síndrome de la piel endurecida desde que fuera reconocido por primera vez en 1971, convirtiéndolo en uno de los síndromes más raros que existen. Jaiden es uno de esos pocos.

No hay cura. Esta condición provoca que el cuerpo se endurezca de forma irreversible. Natalie comenta que la piel de Jaiden se siente como tocar piedra o golpear una encimera. Se regó rápidamente desde su muslo hasta su espalda, estómago y cadera. El resultado es un grave dolor muscular y de articulaciones que exige que Jaiden consuma analgésicos fuertes. Suele dormir hasta por 18 horas cada día.

Ahora el endurecimiento se está propagando hacia su pecho, lo que ocasiona la restricción de sus vías respiratorias y dificultad al respirar, puesto que la condición está endureciendo sus pulmones y su cavidad torácica. La causa de muerte por esta condición es el endurecimiento que limita el funcionamiento de los órganos.

La familia Rogers ha hipotecado tres veces su hogar y gastaron el dinero de la jubilación de Tim para tratar la condición de Jaiden. Ya que han llegado a su límite financiero, crearon una página en GoFundMe para continuar con el costoso tratamiento de Jaiden.

Son cuatro horas de viaje las que tiene que invertir la familia para llegar hasta donde están los doctores de Jaiden el Hospital de Niños en Denver, Colorado. Hacen este viaje una vez al mes y se quedan ahí por varios días en consulta con los médicos. Debido a que los efectos de la condición son irreversibles, el objetivo es detener o al menos ralentizar su progreso. Jaiden está atravesando quimioterapia y hasta ahora de alguna forma ha funcionado para desacelerar el avance.

A pesar de toda la incertidumbre, la condición de salud de Natalie y a pesar de haber gastado todo su dinero, Natalie y Tim tienen todavía la esperanza de que haya una cura y sienten el compromiso de brindarle a Jaiden un futuro.

Sin duda a esta familia le vendría muy bien todo el apoyo y los esfuerzos para crear consciencia sobre su caso. ¿Has escuchado sobre el síndrome de la piel endurecida? ¿Tenías idea de lo que está atravesando esta familia? ¿Tienes preguntas, consejos o palabras de apoyo? No dudes en expresarlo en la sección de comentarios.