Zwillinge mit seltener Krankheit sagen, dass es sich anfühlt, als würden sie sich in Stein verwandeln

Feb 02, 2022

Es gibt viele Dinge, die nicht behinderte Menschen für selbstverständlich halten. Eines davon ist die Fähigkeit, sich frei und ohne Schmerzen zu bewegen. Für die Zwillinge Zoe und Lucy Fretwell können Aufgaben wie das morgendliche Anziehen oder das Schminken Stunden dauern und unangenehm sein. Das liegt daran, dass die Zwillinge mit Fibrodysplasia ossificans progressiva oder kurz FOP leben. Diese Krankheit führt dazu, dass geschädigtes Muskelgewebe in Form von Knochen nachwächst, wodurch die Betroffenen ihre Beweglichkeit in diesen Bereichen verlieren. Die Zwillinge kommen aus Nordirland und haben das Gefühl, zu Stein zu werden.

Die Krankheit wird durch eine Mutation des ACVR1-Gens verursacht und betrifft etwa 800 Menschen auf der ganzen Welt. Lucy und Zoe sind eines von drei Zwillingspaaren, die diese Krankheit entwickelt haben. FOP wird in der Regel vor dem 10. Lebensjahr diagnostiziert, aber die meisten Menschen werden mit missgebildeten großen Zehen oder Knochenanhäufungen an den Gelenken geboren. Ausbrüche werden in der Regel durch Traumata oder Schäden an Gewebe und Gelenken verursacht, können aber auch spontan auftreten.

Im Jahr 2017 war Lucy beweglicher als ihre Schwester Zoe, und beide Zwillinge waren Teil einer klinischen Studie für ein neues, vielversprechendes Medikament. Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit FOP liegt bei 40 Jahren. Der bekannteste Fall der Krankheit war der von Harry Eastlack, der 1973 verstarb, ohne jemals einen anderen Menschen mit FOP getroffen zu haben. Sein gesamter Körper war verknöchert, und zum Zeitpunkt seines Todes konnte er nur noch seine Lippen bewegen. Eastlack spendete seinen Körper der Wissenschaft, und sein Skelett ist heute im Mütter-Museum in Philadelphia ausgestellt.

Lies weiter, um mehr über die Zwillinge und ihre Erfahrungen mit FOP zu erfahren.

Lucy erzählte, dass ihre Eltern, als sie und Zoe Kinder waren, versucht hatten, die Diagnose geheim zu halten. Sie sagte: "Als wir die Diagnose erhielten, versuchten unsere Eltern, sie vor uns zu verbergen. Sie bestanden nur darauf, dass wir besonders vorsichtig sind. Wir durften nicht Fahrrad fahren, Rollschuh laufen oder am Sportunterricht teilnehmen, damit wir uns nicht verletzen."

Eines Tages spielte Zoe mit einem Roller, stürzte und brach sich das Bein. "Nachdem ich mir das Bein gebrochen hatte, musste ich einen Rollstuhl benutzen. Ich hasste es und es führte zu einer Menge Streit mit meinen Eltern. Aber zum Glück waren alle immer sehr hilfsbereit und in der Schule gab es nie böse Kommentare", erzählte sie.

Das Leben mit FOP hat die Zwillinge nicht davon abgehalten, ein erfülltes Leben zu führen. Zoe hat ihren Mann im Internet kennengelernt. Sie sagte: "Mike ist ein selbstloser Mensch, der mich immer an erste Stelle setzt. Er versteht, dass ich frustriert bin, wenn ich morgens eine Stunde brauche, um mich anzuziehen, und er beschwert sich nie."

Laut New York Post entschied sich Zoe bei ihrer Hochzeit im Jahr 2012 sogar dazu, den Gang entlangzugehen, anstatt ihren Rollstuhl zu benutzen. Sie sagte:

"Nur weil ich eine Behinderung habe, heißt das nicht, dass ich den glücklichsten Tag meines Lebens nicht genießen kann."

Lucy heiratete zufälligerweise auch einen Mann namens Michael. Sie freute sich zu Recht über diese Nachricht, wie sie 2017 der New York Post erzählte:

"Als Michael mir letztes Jahr im Urlaub einen Antrag machte, war ich überglücklich. Wir werden im Juli 2018 heiraten und ich habe schon alles geplant."

Doch trotz dieses Glücks können die Herausforderungen von FOP sie dennoch überwältigen. Lucy erklärte:

"Es ist schwierig, positiv zu bleiben, aber es hilft, wenn man jemanden hat, der das Gleiche durchmacht wie man selbst."

Wenn die Schwestern darüber nachdenken, eine eigene Familie zu gründen und Kinder zu bekommen, ist die Entscheidung komplizierter, als viele vielleicht denken. Zoe sagte:

"Mike und ich würden gern eine Familie gründen, aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich FOP an mein Kind weitergeben würde, ist 50:50. Er möchte lieber, dass ich am Leben und gesund bin, als eine kranke Frau und ein krankes Kind zu haben."

Auch wenn die Schwestern nicht glauben, dass sie eigene Kinder haben werden, schließen sie andere Möglichkeiten nicht aus. Lucy meinte:

"Ich würde gern eines Tages Kinder haben, aber das ist im Moment keine Option. Wir würden auf jeden Fall eine Adoption in Betracht ziehen, wenn wir geheiratet haben."

Zoe erzählte gegenüber Truly, dass die Krankheit dazu führt, dass "dein Körper wie eine Statue erstarrt", während Lucy sagte: "FOP ist so unberechenbar, dass alles, was wir tun können, ist, das Leben zu lieben und zu leben."

Lucy erklärte weiter, dass sie und ihre Schwestern zwar Zwillinge sind, aber unterschiedlich schwer mit ihrer Krankheit zu kämpfen haben. Lucy gab zu:

"Manchmal fühle ich mich schuldig, weil ich mobiler bin als Zoe. Wir unterstützen uns gegenseitig an schlechten Tagen und haben uns auch einer Gruppe angeschlossen, um andere Menschen mit FOP zu treffen. Es hilft, Zeit mit anderen Betroffenen zu verbringen, da jeder von ihnen weiß, was man durchmacht. Zoe und ich werden uns immer gegenseitig haben und wir werden uns nie von unserer Krankheit unterkriegen lassen."

Hast Du schon von dieser Krankheit gehört? Lass es uns wissen und schicke diesen Artikel an alle Deine Freunde und Bekannte.