Ein 12-jähriger sieht einer irreversiblen Krankheit ins Auge, die seinen Körper langsam in Stein verwandelt

Jul 21, 2019

Steinstatuen und Skulpturen wurden im Laufe der Geschichte vom Abbild vieler berühmter Persönlichkeiten gefertigt. Es ist der ultimative Beweis für Respekt oder Bewunderung. Zweifellos möchte jedoch niemand buchstäblich diese Steinstatue sein, was genau mit dem 12-jährigen Jaiden Rogers passiert. Und während all dies passiert, ist seine Mutter mit ihren eigenen Gesundheitskämpfen konfrontiert.

Kein Elternteil möchte mit der Tatsache konfrontiert werden, dass er sein Kind überlebt. Es ist ein unvorstellbarer Schmerz, der mit nichts zu vergleichen ist. Natalie und Tim Rogers aus Alamosa, Colorado, stellen sich dieser Angst täglich, während sie ihrem Sohn Jaiden zusehen, wie er um sein Leben kämpft, gegen einen Zustand, der seine Haut steinhart macht.

Jaiden wurde als Kind einer Teenager-Mutter geboren. Er war erst zwei Jahre alt, als beschlossen wurde, dass seine biologische Familie sich nicht mehr um ihn kümmern konnte. Natalie und Tim Rogers sprangen ein und adoptierten ihn. Jaiden mangelte es an Kommunikations- und Sozialkompetenz und wurde schließlich im Alter von fünf Jahren mit Autismus diagnostiziert. Familie Rogers setzt sich dafür ein, ihm beizubringen zu sprechen, zu spielen und zu kommunizieren. Ihr Fokus lag auf der kontinuierlichen Stärkung ihres Familienzusammenhalts.

Ihre Gesundheitskämpfe waren jedoch noch lange nicht vorbei.

Jaiden war sechs Jahre alt, als sein Vater Tim eine verhärtete Stelle auf Jaidens Oberschenkel bemerkte. Familie Rogers sollte bis 2013 warten, um dank einer Biopsie eine Diagnose des steifen Hautsyndroms zu erhalten. Tim beschreibt es als eine sehr verwirrende Zeit und hat konstatiert, dass sie den Mangel an Antworten nicht glauben konnten und nicht in der Lage waren, jemand anderen mit dieser Krankheit zu finden.

Es gab weitere Rückschläge für die Familie Rogers. Im Jahr 2016 wurde bei Natalie die Friedreichs Ataxie diagnostiziert, die fortschreitende Schäden am Nervensystem verursacht, die zu Herzerkrankungen, Skoliose, Diabetes und zum Tod führen kann.

Nur ein paar Dutzend Menschen wurden mit einem steife-Haut-Syndrom diagnostiziert, seit es 1971 zum ersten Mal gemeldet worden war, was es zu einem der seltensten Syndrome überhaupt macht. Jaiden ist einer dieser wenigen.

Es gibt keine Heilung. Die Erkrankung führt zu einer irreversiblen Verhärtung des Körpers. Natalie beschreibt Jaidens Haut, so als würde man Stein berühren oder auf eine Arbeitsplatte klopfen. Es breitete sich schnell von Jaidens Oberschenkel über Rücken, Bauch und Hüften aus. Das Ergebnis sind enorme Muskel- und Gelenkschmerzen, die Jaiden dazu zwingen, starke Schmerzmittel einzunehmen. Er schläft oft bis zu 18 Stunden am Tag.

Nun breitet sich die Verhärtung auf seine Brust aus. Das Ergebnis ist eine Atemwegsbeschränkung und Atembeschwerden, da die Erkrankung seine Lunge und Brusthöhle verfestigt. Die Todesursache der Erkrankung ist diese Art der Verhärtung, die die Organfunktion einschränkt.

Familie Rogers hat drei Hypotheken auf ihrem Haus abgeschlossen und Tims Rente aufgezehrt, um Jaidens Krankheit zu behandeln. Als sie an ihre finanzielle Grenze gerieten, haben sie eine GoFundMe-Seite eingerichtet, um mit der kostspieligen Behandlung von Jaiden fortzufahren.

Es dauert vier Stunden, bis die Familie zu Jaidens Ärzten im Children's Hospital in Denver, Colorado, gelangt. Sie machen die Reise einmal im Monat und bleiben mehrere Tage in Absprache mit den Ärzten. Da die Auswirkungen der Erkrankung irreversibel sind, besteht das Ziel darin, ihr Fortschreiten zu stoppen oder zumindest zu verlangsamen. Jaiden unterzieht sich einer Chemotherapie, die wenigstens so weit funktioniert, um den Verlauf etwas zu verlangsamen.

Trotz aller Unsicherheiten, Natalies Gesundheitszustand und der Ausschöpfung all ihrer persönlichen Finanzen hoffen Natalie und Tim weiterhin auf eine Heilung und sind entschlossen, Jaiden eine Zukunft zu bieten.

Diese Familie kann sicherlich all die Unterstützung und Bemühungen gebrauchen, um das Bewusstsein hierfür zu schärfen. Hast Du schon mal vom steife-Haut-Syndrom gehört? Wusstest Du von den Schwierigkeiten, die diese Familie damit hat? Hast Du Fragen, Ratschläge oder ermutigende Worte, die Du anbieten möchtest? Du kannst gerne einen Kommentar hinterlassen.