Die 2 Jahre alten Zwillingstöchter einer Mutter werden beide mit Krebs diagnostiziert

Mär 03, 2020

Maryann Oakley und ihr Ehemann Nathan sind die Eltern der zweijährigen Zwillingstöchter Eve Elizabeth und Ella Rose, die beide mit Augenkrebs diagnostiziert wurden. Nachdem Eve eine schwerwiegende Bauchoperation hinter sich hatte, wurde bei ihr und ihrer Schwester Ella im Januar 2018 im Kinderkrankenhaus von Philadelphia in Koordination mit dem Wills Eye Hospital ein Retinoblastom diagnostiziert. In einem Interview mit apost.com gab Maryann einen Einblick, wie es ist, Eltern von krebskranken Zwillings-Kleinkindern zu sein.

All photos were used with the explicit permission of Maryann Oakley.

Am 1. Januar 2018 fingen die Eltern Nathan und Maryann an, medizinische Probleme mit einer ihrer Zwillingstöchter, Eve Elizabeth, zu haben. Laut einem Interview mit apost.com hörte ihre Tochter Eve im Alter von zehn Tagen auf zu essen, weil "sie unerträgliche Schmerzen hatte".

Was mit einer Bauchoperation bei einem Zwilling begann, wurde schnell zu einer Krebsdiagnose bei beiden Zwillingen. In einem Interview mit apost.com erzählte Maryann, wie hektisch alles war und wie schnell alles begann:

"Wir haben Eve ins Krankenhaus gebracht. Dort führten sie eine Notoperation an ihrem Bauch durch, wobei ein verdrehter Darm gefunden wurde. Sie erlitt einen septischen Schock, Organversagen, Krampfanfälle, Infektionen, Herzstillstand und blieb 6 Monate lang eine stationäre Patientin. Während Eve lebenserhaltende Maßnahmen erhielt, wurden ihre Augen auf ihre Reaktionsfähigkeit überprüft. Dann wurde ein Tumor gefunden und wir mussten Ella untersuchen lassen. Ella wurde nur wenige Tage später ebenfalls diagnostiziert."

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All photos were used with the explicit permission of Maryann Oakley.

Der Tumor, den die Ärzte in Eves Auge fanden, stellte sich als zweiseitiges Retinoblastom heraus. Laut der U.S. National Library of Medicine betrifft dieser seltene Augenkrebs jährlich etwa 250-350 Kinder in den Vereinigten Staaten. Die Krebsdiagnose wurde gestellt, nachdem Eve eine lebensbedrohliche Darmverstopfung, einen Herzstillstand und einen septischen Schock überlebt hatte und sich einer Operation wegen eines undichten Darms unterzog.

Wegen ihres kritischen Zustands fanden die Ärzte den Augentumor und stellten bei beiden Zwillingen vor ihrem ersten Geburtstag die Diagnose Retinoblastom.

Maryann sprach offen darüber, wie es war, nachdem sie von der Diagnose gehört hat:

"Wir waren, gelinde gesagt, am Boden zerstört. Jeder Tag war wie ein Alptraum. Wir dachten nicht, dass Eve überleben würde. Wir haben monatelang nur wenige Stunden am Tag geschlafen. Wir haben sehr lange nur mit Autopilot funktioniert."

Man muss nicht erwähnen, dass sich das Leben von Maryann und Nathan erheblich verändert hat, seit die beiden Zwillinge die Diagnose Augenkrebs bekommen haben. Maryann dachte darüber nach, wie sich ihre Zeitpläne verändert haben:

"Vor ihrer Geburt und Diagnose haben sowohl mein Mann als auch ich Vollzeit gearbeitet. Er ist ein Video- und Tontechniker. Ich war eine Therapeutin, und habe mit Erwachsenen mit Autismus gearbeitet. Mein Mann musste nach ihrer Geburt 6 Monate lang unbezahlten Urlaub nehmen. Ich konnte nicht wieder an die Arbeit zurückkehren, da sie immer noch medizinisch gesehen schwach sind und ich ihre medizinische Versorgung übernehme. Mein Mann arbeitet jetzt 7 Tage in der Woche, damit wir über die Runden kommen, und ich werde für längere Zeit nicht mehr zur Arbeit zurückkehren können."

Maryann und Nathan haben eine "GoFundMe"-Seite eingerichtet, die ihnen bei den medizinischen Kosten für die Zwillinge helfen soll, aber auch bei der Tatsache, dass Maryann aufgrund ihrer zerbrechlichen Verfassung bis jetzt nicht arbeiten konnte.

Maryann erzählte apost.com, wie anders ihr tägliches Leben geworden ist:

"Normale Tage können variieren. Eve und Ella haben beide regelmäßige Arzttermine, bei der sie oft eine Narkose bekommen. Dies dient der Überprüfung auf Tumore und deren Aktivität. Wenn wir einen Tag zu Hause sein können, erhalten beide Zwillinge Frühinterventionsdienste. Dazu gehören Physiotherapie, Sprachpathologie und ein Gehör-Spezialist. Die Tage sind außerdem damit ausgefüllt, Medikamente zu verabreichen und die Flüssigkeitsaufnahme zu überwachen. Eva kann leicht dehydrieren, da ein Teil ihres Darms entfernt wurde."

Seit ihrer Diagnose haben beide Zwillinge sowohl Chemotherapie bekommen, als sich auch MRTs unterzogen, die nach Hirntumoren suchen, was jedoch für Menschen mit einem Retinoblastom riskant ist.

Laut einem Update, das am 6. Januar 2020 im Namen von Maryann auf der GoFundMe-Seite veröffentlicht wurde, hat Eve aufgrund ihrer früheren Erkrankungen und Eingriffe eine auditorische Neuropathie entwickelt, die ihr Innenohr und ihre Botschaften an ihr Gehirn beeinträchtigt. Eve hat auch nicht viele Sprachfähigkeiten entwickelt, und beide Zwillinge sind immer noch dem Risiko neuer Tumoraktivität ausgesetzt.

Die Eltern haben inzwischen sowohl eine Facebook- als auch eine Instagram-Seite eingerichtet, damit andere an der medizinischen Reise der Zwillinge teilhaben können. Trotz allem, was die Zwillinge in so jungen Jahren durchgemacht haben, gehen Eve und Ella immer noch häufig zum Arzt. Maryann erzählte:

"Ella und Eve geht es gut. Sie sind so glücklich und unzertrennlich. Obwohl sie so gut durchhalten, haben sie noch einen langen Weg vor sich. Es besteht ein extrem hohes Risiko für neue Tumoraktivitäten. Mindestens bis sie 3-5 Jahre alt sind. Sie sehen oft Ärzte und müssen Prozeduren über sich ergehen lassen. Es ist nicht leicht für sie."

Trotz des schwierigen Weges, den die Eltern und Zwillinge durchgestanden haben, hat Mutter Maryann noch immer Hoffnung für ihre Töchter Eve und Ella. Sie stellte fest:

"Ich sage nur, dass man die Hoffnung nie aufgeben darf. Die Hoffnung war alles, was wir hatten und an der wir noch immer festhalten. Andere sehen uns als eine starke Familie, aber wir fühlen uns nicht so. Diese Reise war sehr hart für unsere Familie. Aber wir sind weiterhin sehr tapfer für unsere Zwillinge."

Wir hoffen, dass die Zwillinge wieder komplett gesund werden. Was denkst Du über die Reise von Eve und Ella? Kennst Du Eltern, die so stark sind wie Maryann und Nathan? Teile uns Deine Gedanken mit und leite dies an andere weiter, damit auch sie ihre Gedanken mitteilen können.