12-årig lider af uhelbredelig lidelser der langsomt gør hans krop til sten

Jul 21, 2019 by apost team

Der er blevet lavet statuer og skulpturer af sten efter mange berømte personer i historien. Det er det ultimative udtryk på respekt og beundring. Men det er meget usædvanligt at en person bovstageligt talt ville blive til en sten statue, hvilket er hvad der sker for 12-årige Jaiden Rogers. Og med alt hvad der sker, så står hans mor overfor sin egen helbreds kamp.

Der er ingen forældre der nogensinde vil leve længere end deres børn. Det er en ubeskrivelig smerte som ikke kan sammenlignes med noget. Natalie og Tim Rogers fra Alamosa i Colorado står overfor denne frygt dagligt når de kigger på deres søn, Jaiden der kæmper for sit liv mod en lidelse der gør hans hud stenhård.

apost.com

Jaiden blev født af en teenage mor. Han var kun to år gammel da det blev besluttet at hans biologiske familie ikke længere kunne tage sig af ham. Natalie og Tim Rogers trådte til og adopterede ham. Jaiden manglede kommunikations og sociale færdigheder og han blev diagnosticeret med autisme da han var fem år gammel. Rogers familien gjorde hvad de kunne for at lære ham hvordan man snakker, leger og kommunikerer. Deres fokus var på at styrke deres familie.

Deres helbreds kampe var langt fra slut til gengæld.

Jaiden var 6 år gammel da hans far, Tim opdagede et hårdt område på Jaidens lår. Rogers familien ventede til 2013 med at få diagnosen med Sklerodermi fra en biopsi. Tim beskriver det som en meget forvirrende tid og har udtalt at de ikke kunne tro på manglen på svar og ikke var i stand til at finde ud af noget om sygdommen.

Men de hårde tider blev ved for Rogers familien. I 2016 blev Natalie diagnosticeret med Friedreichs Ataxia, hvilket skaber fremtræden nerve system skade der kan føre til hjerte sygdomme, skoliose, diabetes og død.

Der er kun et par dusiner personer der er blevet diagnosticeret med Sklerodermi siden det først blev rapporteret tilbage i 1971, hvilket gør det til en af de mest sjældne sygdomme der findes. Jaiden er en af de få.

Der er ingen helbredelse. Denne lidelse gør at kroppen bliver uhelbredelig hård. Natalie beskriver Jaidens hud som at det er som at røre ved sten eller et køkkenbord. Det spredte sig hurtigt fra Jaidens lår til hans ryg, mave og hofte. Resultatet er forfærdelig muskel og led smerter der kræver at Jaiden skal have meget smertestillende medicin. Han sover ofte op til 18 timer om dagen.

Nu har det spredt sig til hans bryst. Resultatet er at han har svært ved at trække vejret, da lidelsen har gjort hans lunger og brysthulrum hårdt. Fataliteten af denne sygdom er denne form for hærdelse der forhindrer organerne fra at virke.

Rogers familien har taget tre lån på deres hjem og har brugt Tims pension for at behandle Jaidens lidelse. Pga. deres finansielle begrænsning har de lavet en GoFundMe side for at hjælpe med at dække Jaidens dyre behandlinger.

Det tager fire timer for familien at komme hen til Jaidens læger på børne hospitalet i Denver, Colorado. De tager turen en gang hver måned og bliver der flere dage for at konsultere med lægerne. Fordi at sygdommens effekter er uhelbredelige, er målet at stoppe eller i det mindste gøre progressionen langsommere. Jaiden får kemobehandling lige nu og indtil nu virker det.

På trods af usikkerheden, Natalies helbreds problemer og at have tømt deres personlige finans, så forbliver Natalie og Tim håbefulde for en kur og er engageret i at give Jaiden en fremtid.

Denne familie kunne helt sikkert bruge noget støtte og en indsats for at gøre folk opmærksomme på det. Har du haft denne hud sygdom? Kender du nogle familie der lider af det? Har du spørgsmål, råd eller opmuntrende ord som du gerne vil give dem? Vær velkommen til at efterlade en kommentar.